Escrito por: Miriam Pacsi, CAPAZ
Entrevista a: Ricardo Zevallos Arévalo, director de SENSE Internacional Perú
El presente artículo es producto de una entrevista al director de SENSE, Ricardo Zevallos Arévalo. Quien amablemente nos clarificó cabos sueltos y falsas creencias que rondan alrededor de la sordoceguera y que son producto del desconocimiento que la sociedad tiene frente a esta discapacidad. La sordoceguera, es una discapacidad bastante estigmatizada y marcada por la confusión que genera en las personas externas a esta condición. Para comprender qué es la sordoceguera, comenzaremos con un ejemplo de Alzany Rey publicado en prensa (1998) respecto a un avión volando.
Una persona sorda puede verlo y sabe en qué dirección va. Una persona ciega no lo verá, pero si lo oye, y por la intensidad del sonido puede imaginarse la distancia y la dirección que sigue el avión. Una persona sordociega, simple y llanamente, no posee ningún medio para saber dónde está el avión, ni siquiera si vuela allí arriba, de no existir alguien se lo explique. Al no contar con un conocimiento inmediato de lo que ocurre en su entorno, las estructuras de su vida sufren un cambio radical de todos los órdenes, tanto físico, psicológico como cultural y social.
Es decir,
La mayor parte de los conflictos y dificultades de las personas con discapacidad no derivan de su discapacidad sino de los mitos, prejuicios y temores que aún anidan en la sociedad.
Estos conflictos no son ajenos a la pandemia que actualmente muchos países y Perú, en particular, vive. La pandemia de la COVID-19 ha tenido un impacto negativo en las relaciones sociales y en el trabajo de las personas con sordoceguera, debido a que la comunicación entre personas, predominantemente se realiza mediante el código oral. Pero, ¿A qué nos referimos con lenguaje oral?, este es entendido por el intercambio de mensajes; y en muchos casos es de forma acústica (es decir, con sonido). Es por ello que existe la necesidad de sistemas alternativos (labiolectura, lengua de signos, dactilología, escritura, …) basados en el canal visual. En caso contrario, si la alteración se manifiesta en dicha vía, el sujeto ciego la compensará a través del sistema auditivo, sistema propioceptivo (le permite al cerebro recibir la información escrita a través de la persona que controla su posición y el movimiento de su cuerpo) e información verbal.
Sin embargo, la dificultad para comunicarse se complejiza cuando no se puede utilizar ninguna de las dos vías. Frente a la pandemia, las medidas de distanciamiento social, de aislamiento y el uso de materiales de bioseguridad (mascarillas, guantes y faciales), han contribuido en ahondar las divisiones sociales entre pares y familiares, pues limitaron las posibilidades de comunicación y, sin pretenderlo, vulneraron el derecho de acceso a la información y libre desplazamiento. Si bien fueron medidas legítimas que apuntaron a preservar la salud de la comunidad, no fueron pensadas en función de las necesidades de las personas con discapacidad, y específicamente, con sordoceguera, que sostienen su comunicación e intercambios a través de la lengua de señas y lectura labio facial (cuando existan residuos de capacidad visual), la comunicación táctil (cuando no existen residuos visuales) así como con la presencia de mediadores o guías intérpretes.
Esta situación de pandemia produjo un detrimento en los procesos de formación y de trabajo pues diversas personas con sordoceguera participan en programas de formación y capacitación y ejercen el comercio ambulatorio.
Es así que, el mayor reto en la comunicación con las personas con sordoceguera radica en el reconocimiento de sus derechos y necesidades, no de un sentido sensorial por completo. Si existen residuos de la capacidad visual o auditiva, es posible establecer algún tipo de comunicación utilizando alguno de los sistemas de comunicación existente e, incluso, empleando la escritura en letra mayúscula en la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Al no existir residuos, la comunicación se hace, necesariamente, a través de un guía intérprete que, hoy por hoy, las entidades obligadas no proveen.
Está claro que la pandemia nos condujo a una vida más digital, una vida señalada y representada en gran medida por el uso y abuso de las redes sociales, pero ¿estas redes sociales son inclusivas? En la entrevista, Ricardo nos menciona que no, que las redes sociales no son inclusivas. Las personas con sordoceguera requieren ajustes particulares para el acceso a videos, por ejemplo: lenguaje claro y sencillo, interprete de señas en casi la mitad de la pantalla y subtitulado de letras amarillas sobre fondo negro. Nos encontramos migrando a un espacio virtual sin herramientas que empujen la inclusión con nuestras compañeras y compañeros con algún tipo de discapacidad, en particular, las personas con sordoceguera.
Ricardo nos comenta también que, a pesar de todo, hay cosas que no dejan de sorprenderlo, como la capacidad de resiliencia de las personas con sordoceguera; pues a pesar de no contar con sentidos de la visión y audición (o tener residuos), de no contar, en muchos casos, con el apoyo de sus familias, de experimentar situaciones de estrés y depresión a causa de su condición y otros factores, asumen la vida con mucho positivismo y expectativa cuando se les brinda alguna oportunidad de acceso con las condiciones de accesibilidad y ajustes que requieren.
Todo esto demuestra, y es una lección de vida, que solo exigen oportunidades adaptadas y con apoyos para demostrar sus capacidades de las personas con discapacidad sin ver el entorno de ella.
En un mes patriótico y a caras del bicentenario del Perú, es necesario preguntarnos sobre la responsabilidad de las personas sin discapacidad que viven en un entorno compartido con las personas con sordoceguera. ¿Cuál es el estado de esta convivencia? Ricardo considera que es fundamental poner en agenda al pensamiento inclusivo, aquel que refiere a evidenciar y valorar la diversidad peruana, la cual es notoria y tangible. ¿Ustedes qué piensan?
Pensar que mis actos no impactan en otros es utópico. Pensar que existe un único patrón humano y en las relaciones humanas es irreal.
En la medida que pensemos de manera inclusiva las necesidades y expectativas de los demás, donde podamos generar una dinámica que nos presente otros caminos para construir y fortalecer una sociedad más justa e inclusiva. El trabajo con las nuevas generaciones en este proceso de inclusión es sumamente importante porque son el portavoz de las futuras infancias que nos ayudarán a romper con las barreras instauradas en la sociedad. Finalmente, nos gustaría agradecer y resaltarla gran labor que Sense Internacional Perú realiza a través de capacitaciones a docentes y su compromiso con las personas con sordoceguera, trabajo que consideramos debe inspirar un verdadero compromiso, tanto desde la sociedad civil organizada como de organismos públicos, para la inclusión de la comunidad con discapacidad en nuestro país.
¡Feliz Bicentenario para todas y todos! empujar desde la sociedad civil y organizada para la inclusión verdadera de todas y todos.
__________________________________________
http://www.senseintperu.org/. Sense es una organización sin ánimo de lucro con sede en Inglaterra, que se inició en el año 1955 como un grupo de autoayuda y soporte para padres de niños y niñas con sordoceguera. Sense presta servicios especializados, de manera directa, a personas con sordoceguera, sus familias, cuidadores y los profesionales que trabajan con ellos. También apoya a las personas que tienen deficiencias sensoriales con discapacidades adicionales. La presencia de Sense Internacional en el Perú, se inició en el año 1996 a través del apoyo individual que se brindó a programas de rehabilitación para personas con sordoceguera y con discapacidad múltiple sensorial existentes en el país, y continuó en el año 2004 con la apertura de una sucursal en Lima. En julio del año 2009, Sense Internacional constituyó una asociación autónoma bajo la denominación de Sense Internacional (Perú), con sede principal en la ciudad de Lima.
